Participarea pacienților și a organizațiilor care îi reprezintă în procesele de cercetare medicală și în elaborarea politicilor de sănătate din Europa rămâne o activitate fragmentată. Conform unei analize publicate de Centre for European Policy Studies la 6 octombrie, implicarea acestora nu le oferă o influență reală asupra deciziilor finale. Autorii studiului subliniază necesitatea ca această participare să devină o componentă permanentă a sistemelor de sănătate, în loc să depindă de proiecte izolate sau de disponibilitatea unor instituții.
Analiza evidențiază diferențe instituționale semnificative între statele membre. Aproximativ jumătate dintre țările analizate de European Patients’ Forum dispun de un cadru formal, prin lege sau orientări de politică publică, pentru implicarea organizațiilor de pacienți. Totuși, mai mult de o treime dintre țări nu au un astfel de mecanism stabilit. Doar Germania, Țările de Jos, Bulgaria și Cehia au o definiție juridică formală a organizațiilor de pacienți, conform datelor furnizate de Barometru.
Chiar și în situațiile în care există consultări, impactul asupra rezultatelor este limitat. Din totalul organizațiilor participante, doar 22% afirmă că sunt consultate foarte frecvent, în timp ce 35% sunt consultate regulat și 35% ocazional. O parte mică, de 9%, menționează că este consultată rar. CEPS observă că decizia finală rămâne adesea în mâinile altor actori, iar intervenția pacienților poate apărea prea târziu pentru a modifica prioritățile bugetare sau întrebările de cercetare.
Lipsa resurselor reprezintă principala barieră în calea unei participări semnificative. Peste 90% dintre respondenții Barometrului EPF au identificat acest obstacol major. Finanțarea este adesea legată de proiecte pe termen scurt, ceea ce este problematic deoarece procesele de reglementare sau evaluarea tehnologiilor medicale necesită expertiză și personal disponibil în mod permanent. Autorii propun tranziția către granturi operaționale multianuale și mecanisme de finanțare predictibile pentru a asigura continuitatea activității.
Pentru a îmbunătăți procesul, autorii Petra Varkonyi și Cosima Lenz de la CEPS, împreună cu Yann Heyer de la European Patients’ Forum, recomandă o participare mai timpurie în procesul decizional. Aceștia propun standardizarea definițiilor la nivel european pentru termeni precum „patient-centredness” și crearea unor mecanisme transparente de raportare. Este esențial ca se știe clar cine a participat, în ce etapă și în ce măsură contribuția respectivă a modificat decizia finală luată de autorități.
Studiul reunește concluziile unui studiu realizat pentru Comisia pentru sănătate publică a Parlamentului European și datele noului EPF Barometer. Barometrul se bazează pe contribuții de la 27 de coaliții naționale din 23 de țări europene, colectate prin chestionare între martie și iunie 2025. Rezultatele oferă o imagine orientativă asupra practicilor actuale, fără a reprezenta un recensământ complet al tuturor organizațiilor de pacienți din Uniunea Europeană.
